(原标题:流产、宫外孕,成都妈妈3次未能怀孕:为了给地中海贫血的大女儿打“救命血”)

3月16日,得知可以申请治疗-地中海贫血患儿的慈善基金。慈铭博鳌国产第三代试管趁着中午时间短,王女士从四川大学华西第二医院病房返回成都市龙泉驿区,到镇村开具证明。她急忙赶回医院为正在接受化疗的大女儿潇雅做饭。

2013年2月,王女士的大女儿潇雅出生后不久,她被诊断出患有地中海贫血。8岁的潇雅每20天左右输血一次,定期使用抗铁药物,等待姐姐的脐带血和移植的机会。

2021年3月17日,潇雅可以进入仓库等待移植,但治疗费却成了这个普通家庭无法承受的负担。

2013年2月,王女士的第一个孩子潇雅出生了,一个可爱的女儿。“她出生时,亲戚朋友说她脸色发黄,我们以为是新生儿黄疸。”王女士说,慈明博鳌在国内有三代试管,但生完月,潇雅还是脸色蜡黄,没胃口,没精神。第一次到龙泉驿区医院就诊,验血发现孩子的血红蛋白(血红蛋白)只有6g/l,远低于正常标准值,医生建议孩子转院。

流产、宫外孕成都妈妈3次怀孕失败:为了给慈铭博鳌国内三代试管地中海贫血大女儿一份“救命血”

随后,王女士带着孩子到成都市妇女儿童医院就诊,确诊为-地中海贫血。“我们不愿意相信,但是送到华西二院,结果还是一样。”

流产、宫外孕成都妈妈3次怀孕失败:为了给慈铭博鳌国内三代试管地中海贫血大女儿一份“救命血”

地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病,多发于广东、广西、湖南、海南、四川等长江以南地区。地中海贫血的临床表现多种多样,一般分为轻度、重度和中度三种类型,其中重度地中海贫血患者在婴儿期通常会出现严重贫血、黄疸、发育不良、特殊五官、骨骼改变等。这是潇雅-地中海贫血。

确诊后,潇雅开始了漫长的维持生命的输血“生存之路”。大约每20天,潇雅需要输入一定量的血液来保持身体正常运转。“以前很小,一次只丢0.5台,慢慢长大,增加到1台和1.5台。现在需要2.5台。2岁以后开始吃排铁药。”王女士说,自从在市妇女儿童医院确诊后,她就一直在医院输血。起初,潇雅的父亲骑摩托车接送孩子。后来地铁开通了,她每次都要坐一个多小时的地铁去市区。

王女士说,孩子很小的时候,手脚的血管太细,针只能扎到头上的血管,她哭得死去活来。年长的潇雅可能已经适应了一个月至少一次的针刺,停止了哭泣,只是小声对护士说“阿姨,温柔点”。一双小手密密麻麻布满针孔,特别让人心疼。

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因为免疫力比普通孩子低,潇雅总是特别容易感冒。其他孩子都被蚊子咬过,最多有红点,但是潇雅经常抓破她的皮肤,又红又肿。

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从确诊开始,医生就告诉王女士,慈明博鳌在中国三代试管中维持潇雅生命的方式是持续输血或造血干细胞移植。除了在中国骨髓银行注册,我们还可以考虑生二胎,用孩子的脐带血移植。

王女士在中华骨髓库记录了潇雅,但是没有血缘关系,所以匹配的概率太低。王女士和丈夫决定再要一个。“要么是流产,要么是早期筛查发现有遗传病。”王女士说,慈铭博鳌的三代国产试管都出现了宫外孕,而且切除了一半的输卵管,自然怀孕的几率很小。几乎失望的王女士和丈夫商量,只能顺其自然,期待更先进的治疗方法。

没想到,一年后

2018年5月22日,姐姐肖恩摔倒在地。医生剪断脐带时,用采血袋采集脐带血,运送到四川省脐带血造血干细胞库。经过一系列的试验和准备,最终将其冷冻在零下196的深低温液氮罐中,等待恢复的时刻。

利用肖恩的脐带血,医生制定了一个移植肖恩外周血造血干细胞和脐带血造血干细胞的计划。换句话说,需要采集肖恩的外周血造血干细胞。

王女士说,为了保护妹妹不产生自卑心理,每次输血都要在周一下午没有课的时候进行,只是为了让其他同学不要特别关注潇雅的“失踪”。对于肖恩来说,她和丈夫很少提到姐姐需要给姐姐“输血”。“这次,姐姐住进医院做移植,我们好几天没回家了。”王女士说,3月16日回家办理手续时,肖恩询问得知姐姐又生病住院了。“她对我说,‘妈妈,我知道,我想帮助我妹妹’,我当时就留了下来。”

根据医生的安排,潇雅于3月16日开始使用化疗药物。下周一,姐姐核酸检测后入院,打了一针动员针。外周血造血干细胞提取后,与脐带血造血干细胞结合,再回到她体内重建造血系统。遵守

利的话,小雅不久后就可以回到校园了。

  从小雅出生,汪女士就没有上班,租了个小铺面卖化妆品,小雅爸爸则四处摆摊卖菜,“去批发市场进菜,哪里能卖就在哪里卖。”汪女士回忆说,当时小雅爸爸一个月能挣2000多元,给孩子买几罐奶粉就没钱了,更别说孩子每个月都需要输血维持。8年治疗,家里已经借了亲戚朋友七八万元。

  汪女士说,慈铭博鳌国内三代试管这次能入院移植,是因为丈夫老家的房子被拆后有20万元安置款,一拿到钱她就交了15万元到医院,但远远不够前期移植预估的50万元费用。